Nel mondo, secondo i dati dell’Organizzazione mondiale della sanità (OMS), oltre 55 milioni di persone convivono con la demenza, una delle principali cause di disabilità e non autosufficienza tra le persone anziane. Un dato importante, ancora più eclatante in quanto cresce su base giornaliera, con previsioni che raggiungono i 78 milioni entro il 2030. L’OMS stima che la malattia di Alzheimer e le altre demenze rappresentano la settima causa di morte nel mondo. In Italia, secondo stime dell’Istituto Superiore di Sanità, (ISS) circa 1.100.000 persone soffrono di demenza (di cui il 50-60% sono malati di Alzheimer, circa 600mila persone). Ne abbiamo parlato con Nicola Vanacore, Ricercatore dell’Istituto Superiore di Sanità e responsabile Osservatorio Demenze ISS, che è intervenuto in qualità di relatore al convegno sul tema “Rete assistenziale per le demenze”, promosso dal CEFPAS in collaborazione con SINdem (Associazione autonoma aderente alla Società Italiana di Neurologia per le Demenze), l’Associazione Italiana di Psicogeriatria e l’Associazione Alzheimer Uniti Italia Onlus. Un evento patrocinato dal Dipartimento di Biomedicina, Neuroscienze e Diagnostica Avanzata (Bi.N.D.) dell’Università di Palermo.
- Il Fondo Demenza rappresenta una grande opportunità di cambiamento per il Sistema Sanitario Nazionale. Possiamo approfondire questo tema: cos’è il Fondo Demenza e come è articolato?
Il 30 marzo 2022 è stato pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale il Decreto sul Fondo per l’Alzheimer e Demenze che stanzia 14 milioni e 100.000 euro per le Regioni e le Province Autonome (PA) e 900.000 euro per l’ISS per l’esecuzione di una serie di attività progettuali orientate al perseguimento degli obiettivi del Piano Nazionale delle Demenze (PND). Il provvedimento era previsto dai commi 320, 321 e 322 della Legge N. 178 del 30 dicembre del 2020 (Legge di Bilancio 2021) e stanzia 5 milioni di euro all’anno per il triennio 2021-2023.
Si tratta di un finanziamento specifico sulla demenza dopo quasi 8 anni dalla pubblicazione del PND che non prevedeva alcun sostegno economico. È nei fatti il primo finanziamento pubblico sulla demenza nella storia del nostro Paese e rappresenta dopo il Progetto Cronos e la pubblicazione del PND la più grande operazione di sanità pubblica su questo tema.
I progetti delle regioni e delle province autonome si sono focalizzati su una o più delle cinque linee progettuali previste dal Decreto (diagnosi precoce, diagnosi tempestiva, telemedicina, tele-riabilitazione e trattamenti psicoeducativi, di stimolazione cognitiva e di supporto ai caregiver).
Sulla Linea progettuale 1 – Diagnosi precoce del Disturbo Neurocognitivo (DNC) minore/MCI e sviluppo di una carta del rischio cognitivo si sono concentrate nove regioni (Abruzzo, Basilicata, Campania, Emilia Romagna, Marche, Molise, Puglia Toscana, Sardegna).
Sulla Linea progettuale 2 – Diagnosi tempestiva del DNC maggiore ci sono quattro regioni (Lazio, Marche, Toscana, Umbria).
Sulla Linea progettuale 3 -Interventi di Telemedicina ci sono quattro regioni ed una provincia autonoma (Basilicata, Provincia Autonoma di Bolzano, Emilia Romagna, Lombardia, Toscana, Sicilia).
Sulla Linea progettuale 4 -Interventi di Teleriabilitazione ci sono tre regioni (Calabria, Friuli Venezia Giulia, Veneto).
Sulla Linea progettuale 5 – Trattamenti psico-educazionali, cognitivi e psicosociali nella demenza ci sono otto regioni ed una provincia autonoma (Abruzzo, Emilia Romagna, Friuli Venezia Giulia, Liguria, Provincia Autonoma di Trento, Piemonte, Puglia, Sardegna, Val d’Aosta).
Tutti i progetti regionali e delle province autonome saranno presentati il 26 settembre in un convegno che si terrà presso l’Istituto Superiore di Sanità. Gli Atti del Convegno e le diapositive degli interventi saranno resi pubblici sul sito dell’ISS.
L’Osservatorio Demenze dell’ISS è impegnato in collaborazione con le Regioni e le PA e con le associazioni dei familiari dei pazienti in sette specifiche attività che possono essere così sintetizzate:
1) Una “Linea Guida sulla diagnosi e trattamento della demenza” che prevede di aggiornare quella del National Institute for Health and Care Excellence (NICE) del 2018 che contiene 40 quesiti, 126 raccomandazioni di sanità pubblica e 26 raccomandazioni di ricerca. A questi quesiti ne sono stati aggiunti 14: undici sul Mild Cognitive Impairment (MCI) e tre sulla demenza. La LG è condotta in accordo al Manuale metodologico del Sistema Nazionale delle Linee Guida e consentirà di disporre di raccomandazioni utili nella pratica clinica per perseguire in ogni territorio l’appropriatezza diagnostica e terapeutica nell’assistenza ai pazienti con demenza.
2) Una survey nazionale per ognuno dei tre nodi assistenziali (Centri per i Disturbi Cognitivi e le Demenze – CDCD, Centri Diurni, RSA) per un numero complessivo di circa 5.000 strutture. Le informazioni raccolte saranno utili per aggiornare la mappa dei servizi presente sul sito dell’Osservatorio Demenze, stimare la numerosità e le caratteristiche delle persone con demenza che si rivolgono ai servizi; descrivere le complessità derivanti dall’approccio clinico e dalla presa in carico dei pazienti; esplorare le risorse e le barriere presenti a livello dei servizi nelle diverse regioni.
3) Un’indagine nazionale, in collaborazione con l’Associazione Alzheimer Uniti Italia, sulle condizioni sociali ed economiche dei familiari dei pazienti con demenza: da oggi, 20 settembre, è possibile accedere e compilare il questionario utilizzando il seguente link. Nello specifico l’indagine, che si pone l’obiettivo di raggiungere 10.000 familiari dei pazienti con demenza stratificati per la frequenza della patologia nelle diverse regioni, consentirà di acquisire un quadro aggiornato su:
- difficoltà e tempistiche che riguardano la fase della diagnosi di demenza;
- costi sostenuti dalle famiglie per la cura di persone con demenza;
- criticità che riguardano l’assegnazione di figure giuridiche di supporto (come quella di un tutore o di un amministratore di sostegno);
- effetti che l’epidemia pandemica da Covid-19 ha avuto sul percorso di diagnosi, presa in carico e servizi per le persone con demenza e sulle loro famiglie.
4) Elaborazione di una stima della prevalenza dei 12 fattori di rischio prevenibili per la demenza (diabete, ipertensione, obesità, scarse relazioni sociali, sedentarietà, problemi di udito, traumi cerebrali, bassa scolarità, inquinamento atmosferico, depressione, eccessivo consumo di alcol, fumo) in tutte le Regioni e le PA in collaborazione con il Sistema di Sorveglianza PASSI e PASSI d’Argento. Con questa stima sarà possibile calcolare il numero di casi evitabili di Alzheimer e demenza vascolare in ogni regione e PA, fornendo, per la prima volta, ai Dipartimenti di Epidemiologia delle Regioni, la reale entità del fenomeno, al fine di sviluppare azioni di sanità pubblica più mirate nell’ambito degli aggiornamenti dei Piani Regionali di Prevenzione in essere.
5) Definizione di un programma formativo per i professionisti sanitari della riabilitazione e per i familiari e i caregiver dei pazienti che prevede la creazione di un corso da condurre sia nelle modalità in presenza che a distanza (corso FAD). Questi due corsi vanno a completare l’offerta formativa già in essere dell’Osservatorio Demenze, che organizza da anni un corso di epidemiologia clinica delle demenze, un corso sulla stesura di un PDTA nella demenza e un corso per i medici di medicina generale e, infine, da quest’anno, un corso specifico sulla tematica demenza e migranti.
6) Disseminazione e implementazione di quattro documenti prodotti negli ultimi cinque anni dal Tavolo delle Demenze quali: le Linee di indirizzo per la definizione dei PDTA, quello sull’uso dei Sistemi Informativi e quelli sulla creazione delle Comunità Amiche delle demenze e il Governo Clinico della Demenza. Quest’ultimo documento, in particolare, include raccomandazioni sulla comunicazione della diagnosi, informazioni sulle figure giuridiche a tutela delle persone con demenza e sugli strumenti utili per definire la capacità e le competenze delle persone con demenza. Infine, l’ISS porterà al tavolo permanente delle Demenze una proposta di aggiornamento del PND.
7) Promozione dell’istituzione di una cartella clinica informatizzata nei 587 CDCD presenti sul territorio. La creazione di un flusso di dati provenienti dalle cartelle informatizzate di tutti i CDCD consentirà di intraprendere una strada che insieme alla validazione dei flussi sanitari correnti (prescrizioni di farmaci, ricoveri ospedalieri, esenzione, ricoveri in strutture residenziali e semiresidenziali, pronto soccorso) porterà alla costruzione di un sistema informativo nazionale sulla demenza così come previsto dal PND e confermato dal Fondo per l’Alzheimer e le demenze.
- In che cosa consiste il Piano Nazionale delle Demenze (PND) che è stato formulato dal Ministero della Salute in stretta collaborazione con le Regioni, l’Istituto Superiore di Sanità e le tre Associazioni Nazionali dei pazienti e dei familiari?
Il Piano Nazionale delle Demenze costituisce il più importante documento di governo del fenomeno delle demenze in tutti i Paesi. In Italia è stato approvato in Conferenza Unificata il 30 ottobre del 2014 e pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n.9 del 13.1.2015. Il nostro Piano è articolato in quattro obiettivi e 17 azioni e promuove interventi appropriati ed adeguati, di contrasto allo stigma sociale, di garanzia dei diritti, di conoscenza aggiornata, di coordinamento delle attività, nel loro complesso finalizzati ad una corretta gestione integrata della demenza. I quattro obiettivi sono così definiti:
- Interventi e misure di Politica sanitaria e sociosanitaria.
- Creazione di una rete integrata per le demenze e realizzazione della gestione integrata.
- Implementazione di strategie ed interventi per l’appropriatezza delle cure.
- Aumento della consapevolezza e riduzione dello stigma per un miglioramento della qualità della vita.
- Ci sono delle novità relative al trattamento della demenza?
Recentemente è stato approvato dalla Food and Drug Administration (FDA) un anticorpo monoclonale, l’aducanumab, con una procedura condizionata, in quanto il farmaco rimuove le placche amiloidee dal cervello dei pazienti, ma i benefici clinici documentati sono incerti. L’EMA non ha approvato il farmaco.
- Sono stati approvati nuovi farmaci per la diagnosi e il trattamento della demenza?
I farmaci in studio sono circa 300 e si attendono i risultati degli studi di Fase 3 per capire la rilevanza e le possibili ricadute nella pratica clinica di questa intensa ricerca farmacologica. I farmaci attualmente in uso sono gli inibitori delle colinesterasi e la memantina per la parte cognitiva e i neurolettici per la parte comportamentale.
- Quali sono i primi segnali e come si manifesta la demenza?
La demenza è un complesso di malattie cronico degenerative che comprende un insieme di condizioni (demenza di Alzheimer, demenza Fronto-temporale, demenza a corpi di Lewy, demenza vascolare, demenza parkinsoniana ecc.), la cui storia naturale è caratterizzata dalla progressione più o meno rapida dei deficit cognitivi (memoria, apprendimento, attenzione, linguaggio), dei disturbi del comportamento (agitazione, depressione, aggressività, disinibizione, deliri, allucinazioni) e del danno funzionale con perdita dell’autonomia e dell’autosufficienza con vario grado di disabilità e conseguente dipendenza dagli altri. La demenza interferisce con le attività sociali, lavorative e di relazione del malato e provoca un declino delle sue capacità.
- La gestione del paziente con demenza: i familiari di questi pazienti hanno spesso bisogno di un sostegno pratico, emotivo e finanziario, a tal proposito sono in atto o sono previste delle azioni di assistenza per loro?
I familiari dei pazienti con demenza hanno bisogno di servizi socio-sanitari territoriali efficienti ed efficaci nella diagnosi, presa in carico ed assistenza delle persone affette da queste patologie. Hanno necessità quindi di CDCD (Centri per i Disturbi Cognitivi e la Demenza), Centri Diurni e Strutture residenziali (RSA) qualificati ed inseriti in un percorso diagnostico terapeutico assistenziale (PDTA) strutturato che prevede anche altre offerte di servizio quale l’assistenza domiciliare e le cure palliative nonché un’integrazione di tutto ciò con le attività della medicina generale. Purtroppo in Italia sono pochissimi i PDTA dedicati alle demenze e quelli che abbiamo sono di qualità modesta.
Dal punto di vista finanziario, recentemente, è stato istituito un Fondo Caregiver che stanzia 22 milioni di euro alle regioni per agevolazioni a chi assiste persone con disabilità. A prevederlo è il decreto pubblicato in Gazzetta Ufficiale il 14 aprile 2022 che definisce criteri e modalità di utilizzo delle risorse relative al 2021.
- Quanto è importante fare prevenzione adottando un corretto stile di vita per diminuire il rischio di sviluppare alcune forme di demenza?
Dovremmo avere la capacità, in attesa che arrivino farmaci più efficaci, di concentrare le nostre azioni di sanità pubblica sulla prevenzione primaria e secondaria. I fattori di rischio modificabili che sono stati precedentemente descritti possono consentire di evitare fino al 40% i casi di demenza. Vorrei sottolineare la rilevanza della scolarità. Promuovere nei territori politiche contro l’abbandono scolastico significa incrementare nelle giovani generazioni quella riserva cognitiva che può rappresentare la più grande assicurazione per prevenire l’invecchiamento patologico.
Di seguito la brochure dell’indagine nazionale sui familiari dei pazienti:
L’intervista è stata realizzata dal Servizio Comunicazione del CEFPAS.